Al menos unos 860 pacientes nuevos se atienden anualmente con alguna probable enfermedad rara en busca de diagnóstico en el Servicio de Genética del Hospital del Niño.

Emma Pinzón y Abdul quintero, de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras explican la situación actual a este problema en Panamá.

Una niña de 12 años sufre de un extraño síndrome que le hace sufrir luxaciones constantes en su cuerpo. Pero aun así sabe manejar la rara enfermedad y seguir adelante.

Panamá se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero. En nuestro país hay cerca de 500 personas con algún tipo de estas enfermedades y según la Organización Mundial de la Salud existen unas siete mil enfermedades huérfanas como también se les conoce.

En Panamá hay varias enfermedades raras que están afectando a niños inocentes. Cuyos padres están haciendo lo posible por seguir adelante, pues prácticamente están a ciegas porque no hay referencia de casos previos. Una niña de 4 años sufre de una enfermedad rara conocida como trisomia Parcial y síndrome de Microduplicación. Para ayudar escribir al 6544-2764

Una mujer de 25 años lleva toda una vida sufriendo por una rara enfermedad. Su sueño es operarse y poder compartir con sus 3 hijos lo que le resta de vida. Para ayuda escribir al 6054-6819.

Hace 2 meses presentamos el caso de Derek, un niño de 3 años que sufre de una extraña enfermedad conocida como fibrosis quística, que de llegar a deshidratarse podría provocarle la muerte. Afortunadamente recibió una respuesta habitacional.

Familiares de pacientes con enfermedades raras, aseguran vivir un calvario, ya que no cuentan con los medicamentos e insumos necesarios para tratar las patologías que padecen sus seres queridos. Piden a las autoridades hacer cumplir la Ley 28.

Familiares y pacientes con enfermedades raras han solicitado este martes 29 de octubre, a las autoridades panameñas que hagan cumplir la ley que los protege.

Familiares y pacientes con enfermedades raras han pedido que se cumpla la ley que los protege.

Un niño de apenas 3 años sufre de una rara enfermedad que tuvo una mutación en él. Convirtiéndolo en el único en tenerla en Panamá. Kelyneth Pérez nos explica en que consiste esta enfermedad.

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, realizaron una segunda asamblea, para tratar temas de suma importancia para los pacientes. Les preocupa que Panamá, no cuenta con los medicamentos para tratar las enfermedades y que haya muy pocos especialistas, para diagnosticarlas.

Familiares y pacientes con enfermedades raras protestaron este martes 9 de abril, en los predios de la Presidencia de la República.

Exigen mejor trato y medicinas por parte de las autoridades de salud del país.

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan.

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan. En Panamá pueden haber unos 240 mil pacientes con una enfermedad rara que no se ha logrado identificar, ya sea por falta de recursos o desconocimiento.

Yarisol Sima, de la Asociación Unidos para Apoyarte pidió que se cumpla la ley de medicamentos para enfermedades raras.

La vida de Juan José Pineda cambió hace 5 años cuando se enteró de que padecía de una enfermedad rara conocida como el Síndrome de Brugada.

Es un enfermedad cuyos síntomas son muy parecidos a un resfriado común, sin embargo sino es tratada a tiempo puede ser mortal. Una experiencia que hoy cuenta Phoebee Bambury de 19 años, luego de haber padecido la enfermedad.

En Panamá existen al menos 17 personas con enfermedades raras y poco frecuentes. A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra toma al menos un año.