Disforia Muscular de Duchenne: cómo y cuándo detectarlo a tiempo

La Distrofia Muscular de Duchenne (Dmd) es una enfermedad hereditaria que afecta la salud de los músculos. Cada año, mas de 20 mil infantes varones en todo el mundo son diagnosticados con esta enfermedad.

Como todo los años, el 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker (Dmb).

En Panamá, la Asociación Unidos para Apoyarte (Aupa), una organización dedicada a concientizar sobre las enfermedades raras; activó durante este mes de septiembre una campaña de concientización sobre dicha enfermedad. En otros países, como parte de esta campaña, se iluminaron de color rojo y blanco algunos edificios públicos y monumentos históricos.

Para la campaña de este año, la World Duchenne Organization eligió resaltar el acompañamiento que dan las mujeres en su rol de madres, doctoras, enfermeras, científicas, cuidadoras, entre otras, en la vida de los pacientes con Dmd.

Emma Pinzón, vocera de Aupa, explicó que la esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad oscila entre los 23 y 28 años, pero los avances en la medicina han logrado el desarrollo de terapias innovadoras, e igualmente se continúa trabajando en la investigación científica.

Pinzón, destacó que en el país se necesita visibilizar más esta enfermedad, explicando sus síntomas, para que se puedan reconocer tempranamente y darles a los niños la oportunidad de un tratamiento multidisciplinario que mejore su calidad de vida.

Explicó que el retraso para caminar en menores de entre 2 y 3 años, el pie plano y hasta señales de lo que pensamos pueden ser torpezas típicas de los niños para mantener el equilibrio o levantarse del piso, pueden ser síntomas iniciales de Dmd, donde en algunos casos también existe un retraso del lenguaje, pero el signo visual más característico de la DMD es la pantorrilla gordita, musculosa, del niño.

Se le hace un llamado a la población para que visibilicen la enfermedad, debido a que la falta de conocimiento de las patologías es una de las causas del retraso en su diagnóstico, cuando una detección temprana puede evitar la pérdida muscular significativa, lo cual a la larga optimiza los resultados de un tratamiento oportuno mediante un manejo interdisciplinario.