¿Qué ha pasado? | Ley de enfermedades raras en Panamá lleva 10 años de existencia sin ejecución

Ciudad de Panamá/Desde hace 10 años (2014) Panamá cuenta con una ley de enfermedades raras que se reglamentó hace 9 años incluso se modificó en el 2022, pero a la fecha no ha sido ejecutada, a falta de la existencia de un presupuesto para su implementación.

Abdiel Quintero, de la Federación de Red de Enfermedades Raras de Panamá, contó que procurar las medicinas y el tratamiento se ha convertido en todo un calvario para quienes padecen estas enfermedades.

Según Quintero las organizaciones que brindan la atención a este tipo de pacientes, no pueden tratar con las farmacéuticas grandes para adquirir los medicamentos, pues es una gestión que se limita a los gobiernos.

Por tanto, urge que se asigne el presupuesto de 10 millones que debe distribuirse entre el Ministerio de Salud (Minsa) para beneficio de pacientes no asegurados y en la Caja de Seguro Social (CSS), para pacientes asegurados, tal como se definió en la modificación de la ley en el 2022.

“Las particularidades de las enfermedades son muchas y requieren una multitud o una interdisciplinar para su tratamiento. ”, manifestó el especialista, afirmado que en Panamá no existe atención como tal de estas enfermedades a falta de especialistas y de un presupuesto asignado.

¿Cómo se detectan?

El medicó detalló que el mayor porcentaje de enfermedades son de origen genético, pero Panamá carece de las herramientas a nivel de tamizajes para poder detectar las enfermedades a temprana edad, por lo que se diagnostican a priori, cuando ya han generado un daño muy grande en los pacientes.

Añadió que la situación es crítica y no hay métricas exactas de los que se atienden, por lo que estima que el número de pacientes asegurados ronda en menos de mil, no obstante, resaltó que hay otras clasificaciones de enfermedades raras donde si hay un poco más de pacientes.

Del próximo gobierno, mencionó, que esperan la asignación de un presupuesto para poder comenzar a beneficiar los pacientes

Tenemos voluntad de trabajo y sino tenemos herramientas no podremos lograr los objetivos