En Panamá 175 personas padecen Osteogénesis Imperfecta

En Panamá se registran 175 casos de osteogénesis imperfecta, y el país ocupa el primer lugar a nivel mundial con un 35% de mortalidad por esta enfermedad.

Este viernes 6 de mayo, la Fundación de Niños de Cristal (Funicrispa), el Ministerio de Salud (Minsa) y la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis), hicieron un recorrido en diferentes planteles educativos dando a conocer la importancia de la enfermedad.

Cada 6 de mayo se celebra el Día Internacional contra la Osteogénesis Imperfecta, conocida como huesos de cristal y considerada como una enfermedad rara de origen genético.

Según los expertos es una enfermedad que permite vivir por muchos años a quien la padece, siempre y cuando se cumpla con los tratamientos adecuados.

En Panamá existe en la actualidad un solo caso de la enfermedad conocida como Stuart Samper, una enfermedad que a nivel mundial existen 100 casos.

De igual forma también hay niños con enfermedades como Morquio, Mucopolisacaridosis tipo 1,2,3 y Depósitos Lisosomales, enfermedades catalogadas como extremamente raras.