Buscan hacer censo para conocer cifras de niños con enfermedades raras

Ciudad de Panamá/Un censo para que se conozcan las cifras de personas con enfermedades raras, han solicitado los padres de familia de quienes las padecen.

Vanessa Valencia, vocera de la Fundación Ayoudas, señaló que este censo es necesario para saber cuántas enfermedades raras existen en Panamá, dónde se ubican los pacientes y cuáles son sus necesidades socio sanitarias.

De esta manera, el Estado puede crear políticas públicas que garanticen la seguridad social y el derecho a la salud.

Según Valencia, existen niños con enfermedades raras de origen genético que requieren de tratamiento y poder darle una mejor calidad de vida.

Las enfermedades raras son aquellas de baja frecuencia, o sea, menos de cinco casas por cada 10,000 personas.

Se trata mayormente de casos de origen genético, complejos en cuanto a diagnóstico y tratamiento.

Con información de Yenny Caballero