Autismo y niñez en pandemia, viviendo dentro de la burbuja

En Panamá no hay cifras actualizadas de personas con autismo. Tampoco escuelas preparadas para recibir a los diagnosticados. Aunque aumentaron los miedos y los fantasmas, la pandemia para ellos no fue tan distinta de lo anterior: ya vivían en su propia burbuja.

—Papá, ¿qué pasa si me da Covid?

—Bueno hijo…

Ricardo

Son las 9 de la mañana de un sábado. No sé si hay cuarentena total, pero las calles están vacías. Mi hijo acaba de salir del apartamento de su mamá y montarse en el carro con el atuendo de rigor —una mascarilla estampada con muelitas de colores— y una bolsa verde reutilizable de supermercado con una muda de ropa y medicinas. Llega, también, con una tonelada de preguntas que suelta sin mirarme a los ojos.

—¿Y si le da a mi abuela?

—La gran mayoría de las personas, el 97 por ciento, se recuperan hijo —respondo.

Mi hijo se llama Ricardo, tiene 16 años y es más alto que yo. Hace 14 años, a sus dos, le diagnosticaron Trastorno de Espectro Autista (TEA). Ahora suelta preguntas con la desesperación de la urgencia, mientras abre y cierra las manos esperando que le responda.

—¿Y abuelita Macy?

—Bueno, el riesgo más grande lo tienen los adultos mayores y las personas que ya tienen otras enfermedades —digo.

Ricardo se acomoda la mascarilla y asiente con la cabeza, dos veces. Casi no lo he visto durante esta cuarentena. Su mamá y yo estamos separados y por seguridad acordamos reducir los contactos al mínimo. Recogerlo y llevarlo a mi casa es romper la dichosa burbuja y crear un vector de contagio. Pero este sábado decidí arriesgarme. El plan es comprar una pizza y luego compartir en la casa, no hay mucho más que hacer.

—¿Abuelita Flor tiene riesgo? —pregunta por mi abuela.

—Sí, abuelita Flor también. Por eso tenemos que cuidarlas mucho.

Ricardo tiene miedo. miedo de contagiarse, miedo de que mueran sus seres queridos. Yo también. Pero Ricardo no toma riesgos. No quiere ir al parque, ni dar vueltas por la ciudad. Lo que sí quiere es pizza, o alitas, o lasaña, y una buena conexión a Internet para jugar en el celular y ver videos de YouTube.

La cuarentena no le molesta porque no tiene amigos. No hace videollamadas para echar cuentos con nadie, no chatea por Discord para organizar una birria de Fortnite, Roblox o lo que sea. Mi hijo siempre ha sido diferente a los demás, y ya antes de que llegara la Covid-19, vivía en una solitaria burbuja.

Nadie está preparado para que le digan que su hijo está en el espectro autista. Yo tenía 19 años cuando me dijeron. Hubo que visitar neurólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas de conductas, probar arteterapia, musicoterapia, dietas sin gluten y hasta treparlo en un caballo a ver si ayudaba.

También hay que conseguirle una escuela, reunirse con los maestros, explicarles que si se para a dar vueltas por el salón en media clase no es que esté siendo desobediente. No todos los colegios aceptan, no todos los maestros comprenden. La educación privada es carísima, la educación pública son aulas de 30 a 40 estudiantes con maestros agotados.

Ahora Ricardo hace clases por Zoom. El resto del tiempo se llena con las rutinas que la mamá vigila con sigilo, para mantenerlo ocupado. En general, a las personas con autismo les gustan las rutinas, la repetición, el orden. Así que Ricardo toma clases virtuales de Taekwondo —ya es cinturón verde—, ayuda con las tareas de la casa y es diligente con los deberes escolares: terminó el 2020 con promedio de 4.9. Luego de más de un año de pandemia, bajó un poco las notas. Pero sigue siendo cuadro de honor. En su último examen de inglés sacó 4 pelado. Fue la nota más alta del salón. La siguiente fue un 3.8 y un 3.2. Los otros 27 estudiantes fracasaron.

El desafío llega con los trabajos en grupo: le cuesta coordinar con los compañeros. Termina solo, en su burbuja.

En Panamá, es difícil conocer la cantidad exacta de personas con autismo. La primera encuesta nacional sobre autismo fue en 2013. Entre ese año y 2016, el Ministerio de Salud (Minsa) atendió a 473 varones y 156 mujeres con autismo. No hay cifras más actualizadas, pero el subregistro es evidente.

Entre ellos está mi hijo. Y los hijos de otros, como Eliécer González.

Eliécer tiene 7 años, es el menor de dos hermanos, le gusta la informática y el espacio exterior. No habló hasta los 5 años, justo cuando le diagnosticaron que estaba en el espectro autista. Desde que llegó el virus, no sale de su casa ni soporta tener puesta la mascarilla.

“No quiero estar encerrado. ¿Cuándo voy a salir?”, pregunta Eliécer, frustrado, a su mamá Herminia.

Más del 60 por ciento de los panameños recibió la vacuna anti covid. Eliécer, de 7 años, no es uno de ellos. Sólo las personas con discapacidad mayores de 16 años tuvieron acceso a la vacuna de forma temprana. Muchos niños y adolescentes siguen en riesgo.

Eliécer se frustra. Un día destrozó el celular de su papá. Otro rompió dos televisores. Los detonantes en una persona con autismo pueden ser cosas tan sencillas como que no le guste el color de una camisa.

—Cogía rabia porque no le entendían —dice Herminia—. Entonces yo me acercaba y le preguntaba: ¿sabías que si gritas todas las cuerdas vocales se van a irritar y te va a molestar mucho? ¿sabes qué son las cuerdas vocales? Las cuerdas vocales…

Un niño con autismo requiere tiempo y comprensión. Saber qué palabras decir, qué palabras no decir.

—No es pegándole, ni contradiciéndole —dice Herminia—. Hay que negociar.

A Eliécer la escuela nunca le resultó fácil. Ha estado en dos colegios. Al primero, lo llama “la escuela mala”. Cuando regresaba de estudiar allí, se ponía las manos en la cabeza y decía: “No tengo nada en la cabeza, tengo un problema”. No quería estudiar porque pensaba que no podía hacerlo.

—Alguien le estaba diciendo esas cosas —cuenta su mamá.

Los maestros del colegio no entendían, o no querían entender, que Eliécer no era un niño mal portado: era un niño con autismo. Meses después de salir de la “escuela mala”, Eliécer lloraba por cosas que recordaba. Para Herminia fue difícil encontrar otra: le negaban la admisión a menos que tuviera un tutor personal acompañándolo en clase. Finalmente, entró en un colegio público. Esta vez con apoyo de especialistas del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), que tiene un programa de apoyo para estudiantes con autismo y da seguimiento a 15,814 estudiantes con distintas discapacidades. Pero esto también se vio afectado por la pandemia del coronavirus.

Muchos de los instructores del IPHE no están acostumbrados a las clases virtuales, al Zoom, a la videollamada, a compartir pantalla. Herminia, que ha trabajado con la Secretaría Nacional de Ciencia y Tecnología (Senacyt), tomó la iniciativa en conjunto con su esposo para hacer talleres de capacitación informática al personal del IPHE para que pudieran ayudar a los estudiantes.

De todas maneras, tras un año y medio sin clases presenciales, Eliécer está en un punto escolar crítico. El refugio, como siempre, es su imaginación. En cuarentena, un conocido le dijo que no podrían verse. “Hagamos un túnel debajo de la tierra”, respondió.

Aunque cada niño o niña con autismo lo tiene de una forma particular, hay rasgos comunes: hablan más tarde de lo esperado, les cuesta mirar a los ojos cuando hablan con alguien, tienen movimientos repetitivos de manos u otras partes del cuerpo conocidos como estereotipias.

Rafael

Fuera de eso, las particularidades. Están quienes prefieren no hablar con desconocidos y, en el otro extremo, está Rafael que cuando le pido una entrevista, dice:

—Todo sea por la fama.

Rafael tiene 10 años, es el hijo mayor de una periodista y sigue las noticias de la pandemia con la voracidad de un profesional.

—Primeramente quiero decir que ahora mismo me siento feliz, porque voy a poder volver a salir —dice al otro lado del celular de su mamá, en una videollamada.

Rafael sabe que muy pronto podrá vacunarse y da detalles de la distribución de las vacunas en Panamá. Luego de darlos, cuenta que hace poco descubrió un nuevo truco de bicicleta: puede sostenerse sobre dos cilindros frontales sin caerse, y quiere vacunarse para salir al parque a practicar. Su fuerte son los deportes individuales, karate, natación, bicicleta, deportes individuales.

En cuarentena, alejado de los parques, se juntó con amigos a birriar Playstation en línea. También cocinó con sus padres.

—Hicimos un dulce —cuenta—. Me quedan bien los pancakes.

También le enseñó los trucos de la bicicleta su hermano menor,

—Hace poco hizo desastres en mi cuarto —suspira—. Pero ahora me siento feliz, porque voy a poder volver a salir.

La estimulación temprana y las terapias son determinantes en la vida de los niños con autismo. Se aprende a hablar, a seguir las reglas de actividades grupales, a contar hasta diez y calmarse en momentos de frustración.

Fung Li y Guang Jan

Fung Li no caminó hasta los dos años y empezó a hablar a los ocho. Nació con microcefalia, calcificaciones craneales e hipertiroidismo; a los 4 meses le diagnosticaron autismo.

Ahora, tiene 19 años y su propio canal de YouTube donde hace videos explicando cómo saludar a los miembros de BTS, como hacer maquillaje coreano, retos de baile y presentaciones de sus pinturas. La mamá ayuda con la edición, añade subtítulos y memes.

Su hermano, Guang Jan, es otra historia. También tiene TEA pero mientras ella hace videos de maquillaje y coreografías de baile, él juega videojuegos. Le gustan los libros de magia sombría y aventura, que compra con su beca escolar. Ahora está escribiendo su propia novela.

Un día le preguntó a uno de sus pocos amigos: “¿Cómo haces para hablarle a las personas?”.

Todo padre y madre aspira a que su hijo pueda hacer amigos, cumplir sus sueños, quizás enamorarse, trabajar, hacer su vida, ser feliz. Pero no todos los que tienen hijos con autismo tienen las mismas oportunidades.

Un niño con autismo necesita la atención de un equipo de especialistas. Citas periódicas con un neurólogo, terapia de lenguaje, terapia conductual, acompañamiento psicológico, instructores para el colegio. En muchos casos a esto se suman medicamentos costosos.

Existen facilidades como el Centro Ann Sullivan Panamá, que atiende a niños con Trastorno de Espectro Autista y Síndrome de Down, pero los cupos son limitados y altamente disputados. El IPHE tiene instructores, pero hay cientos, sino miles de niños con autismo en Panamá para el personal disponible.

El estigma respecto a la condición también trae como consecuencia que los padres rechacen el diagnóstico o se nieguen a llevar a los niños a ser evaluados. Muchas veces, la propia familia es el primer obstáculo que debe superar un joven con autismo.

Llevarlos a los especialistas tampoco es suficiente, la mayor parte de las terapias se hacen en casa, en el día a día. Atender a un niño con autismo es una labor de tiempo completo que agota a cualquiera.

Esta responsabilidad además suele volcarse especialmente sobre las madres. Muchas dejan sus trabajos, o sacrifican oportunidades de crecimiento profesional para tener el tiempo que requieren sus hijos. Los hombres también son responsables, pero es menos común que dejen sus trabajos. La sociedad comprende al hombre que sale a ganarse el pan, pero no perdona a la mujer que deja a sus hijos en casa.

Así que durante la cuarentena, el trabajo de las madres fue agotador: si lo tenían fuera de casa, era un no parar; si solo trabajaban en casa, también.

Ahora Panamá ya no está en cuarentena. Las escuelas están reabriendo sus puertas, muchas bajo modelos semipresenciales.

Son las 2 de la tarde de un domingo y voy camino a comerme una lasaña en un restaurante con Ricardo. Eliécer sigue teniendo problemas con las mascarillas, pero ya puede salir con su mamá. Rafael puede practicar sus trucos de bicicleta en el parque. Fung Li acaba de subir un video sobre piezas de colección de BTS Army y su hermano, Guang Jan, sigue trabajando en su libro.

Sobrevivimos. Perdimos amigos, familia y seres queridos, nos frustramos con el teletrabajo, con el encierro y medidas sanitarias a veces contradictorias y hasta ilógicas, pero sobrevivimos. No somos los mismos, pero sobrevivimos.

Ricardo también.

En la burbuja donde sigue y desde donde ahora me mira, a su manera, corre hacia mí pasando entre las mesas del restaurante al que acabamos de llegar. Finalmente, se sienta delante mío y suelta ruiditos ininteligibles de emoción.

—Papá, ¿ya vamos a comer? Quiero lasaña.

Yo lo miro, sonrío. Sobrevivimos, hijo.

*Esta historia fue realizada en el marco del taller Contar la Infancia, de Concolón en alianza con Unicef.