Mujer descubrió que sufre de un raro trastorno en sus articulaciones gracias a un video de TikTok

Lo que parecía ser una tarde de juegos en familia terminó convirtiéndose en el punto de partida para resolver un enigma médico que había perseguido a Punteha Van Terheyden durante más de dos décadas. Mientras jugaba Monopoly con su hija y su esposo, esta mujer británica sintió un dolor agudo en el codo al lanzar los dados. Incapaz de doblar o estirar el brazo, Punteha pidió a su hija de 7 años que tirara los dados por ella. Sin saberlo en ese momento, había sufrido una dislocación parcial del codo, conocida como subluxación.

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Este episodio fue solo uno más de los numerosos que había experimentado desde su infancia. En declaraciones al Daily Mail, Punteha afirmó que sus subluxaciones eran algo cotidiano. A lo largo de los años, sufrió dislocaciones en diferentes partes de su cuerpo: en el coxis y la pelvis al levantarse, en la mandíbula al comer, y en los pulgares mientras conducía. Estos episodios, que comenzaron siendo indoloros, evolucionaron hacia intensos dolores, debilidad e inflamaciones que impactaron severamente su calidad de vida.

Desde la adolescencia, Punteha notó que las dislocaciones se volvían más frecuentes y dolorosas. Sin embargo, los médicos no lograron dar con una explicación. A lo largo de 22 años, visitó a decenas de especialistas, fisioterapeutas y cirujanos. Fue sometida a múltiples operaciones en las muñecas, la rodilla izquierda y la cadera para reparar daños en los ligamentos, tendones y cartílagos. Aunque algunos médicos destacaron su flexibilidad articular, ninguno relacionó sus síntomas con una enfermedad específica.

“En la adolescencia, tuve que dejar de hacer deportes debido a las lesiones frecuentes. Esto me llevó a enfrentar dificultades para realizar tareas cotidianas, como caminar o lavarme el cabello”, confesó Punteha.

TikTok: la clave para un diagnóstico tardío

En 2022, con 35 años, la vida de Punteha dio un giro inesperado gracias a un vídeo de TikTok. En él, se hablaba del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), el tipo más común de esta enfermedad genética, que causa síntomas como dislocaciones, piel extremadamente elástica, dolor crónico y problemas digestivos.

El video despertó una alarma en Punteha, quien llevó esta información a su médico, acompañado de otros materiales que recopiló. Después de meses de espera para ver a un reumatólogo y consultar a un especialista privado, finalmente recibió un diagnóstico en febrero de 2023: padecía SEDh.

“Me tomó 22 años obtener un diagnóstico, pero me considero afortunada”, dijo, reconociendo los desafíos que enfrentan otros pacientes en situaciones similares. De hecho, los síntomas de esta condición a menudo se confunden con otras enfermedades, como la fibromialgia, o se atribuyen al estrés y la ansiedad.

Hoy, con 37 años, Punteha vive con las consecuencias de una enfermedad que ha reducido su calidad de vida. Las tareas cotidianas y las actividades que muchos consideran normales se han vuelto imposibles para ella. “Me encantaría ir al supermercado, empujar a mi hija en el columpio o salir a bailar con mi esposo, pero nada de eso es posible. Mi mundo se ha vuelto muy pequeño y rara vez salgo de casa”, compartió, reflexionando sobre cómo el SEDh se ha transformado su día a día.

Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, el cual proporciona soporte y estructura a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y otros órganos del cuerpo. Esta condición se caracteriza principalmente por una flexibilidad articular inusual, fragilidad de la piel y una tendencia a desarrollar hematomas con facilidad. El SED es hereditario y se transmite de generación en generación, aunque su severidad y manifestaciones pueden variar ampliamente entre los individuos.

Los tipos de SED

Actualmente, existen 13 tipos reconocidos del síndrome de Ehlers-Danlos, cada uno asociado a un conjunto de síntomas y patrones genéticos específicos. Entre los más comunes destacan:

• SED hipermóvil (SEDh): Es el tipo más frecuente y se caracteriza por articulaciones extremadamente flexibles, dolor crónico y subluxaciones o dislocaciones frecuentes.
• SED clásico: Implica una piel muy elástica y suave que se desgarra fácilmente, además de cicatrices anormales.
• SED vascular: Es uno de los tipos más graves, ya que afecta los vasos sanguíneos y órganos internos, haciendos más propensos a rupturas potencialmente mortales.
• SED cifoescoliótico: Se asocia con debilidad muscular grave desde la infancia y curvatura anormal de la columna vertebral.
• SED artrocalásico: Involucra hipermovilidad extrema y luxaciones frecuentes de las articulaciones.

Síntomas principales del SED

El SED puede manifestarse de diferentes maneras según el tipo, pero algunos síntomas comunes incluyen:

• Articulaciones: Hiperextensibilidad, subluxaciones o luxaciones frecuentes, dolor crónico, debilidad muscular.
• Piel: Elasticidad anormal, fragilidad, hematomas fáciles, cicatrices anómalas y dificultad para sanar heridas.
• Sistema vascular: En el caso del SED vascular, se pueden presentar rupturas arteriales o de órganos sin previo aviso.
• Otros síntomas: Fatiga crónica, problemas digestivos, mareos, intolerancia ortostática, entre otros.

*Esta nota fue con información de www.dailymail.co.uk/Punteha Van Terheyden y con ayuda de la inteligencia artificial*