La historia de la mujer que sufre la enfermedad de los vampiros: 'Tengo miedo de morir'

La mujer se ve obligada a excluir de su vida por completo al ajo, cuya ingesta puede desencadenar en su cuerpo una reacción peligrosa, incluso mortal. Esta rara condición, llamada porfiria, ha sido históricamente vinculada al mito de los vampiros debido a sus peculiares síntomas.

La porfiria es un grupo de trastornos raros provocados por la acumulación de porfirinas en el cuerpo. Las porfirinas son sustancias químicas que el organismo necesita para producir hemo, un componente vital de la hemoglobina que transporta oxígeno a los órganos. Según Mayo Clinic, esta acumulación puede causar una serie de síntomas debilitantes, entre los que se incluyen fuertes dolores de cabeza, vómitos incontrolables, convulsiones, alucinaciones, e incluso parálisis.

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Para Phoenix, la vida con esta extraña enfermedad implica un miedo constante a sufrir un ataque que podría ser fatal: “Los ataques ocurren cuando el cuerpo alcanza una carga tóxica lo suficientemente grande como para provocar un colapso", explica. Uno de sus episodios más graves duró 40 horas. "No paraba de vomitar, perder el conocimiento, gritar y llorar", recuerda con angustia.

Los episodios que la mujer sufre pueden tener un impacto devastador en su cuerpo. Después de comer incluso pequeñas cantidades de alimentos que contienen azufre, como el ajo, su sistema inmunológico puede colapsar y su cuerpo entra en un estado de shock: "Vomito 60 veces en dos días. Puedo dejar de respirar y eso puede causar parálisis. Casi muero", confiesa.

Aunque la porfiria es una condición crónica, la mujer describe que los síntomas no siempre aparecen de inmediato. "Puede haber una acumulación, por lo que si consumo pequeñas cantidades de un determinado alimento durante varios días, los síntomas pueden comenzar una o dos semanas antes de un ataque, o pueden surgir de la nada", añade.

La porfiria ha sido conocida durante siglos como la "enfermedad de los vampiros". El profesor Michael Hefferon, de la Queen's University, explica que algunos de los síntomas más visibles de esta condición, como la sensibilidad a la luz, la retracción de las encías, que hace que los dientes parezcan colmillos, y la aversión al ajo, pueden haber contribuido al nacimiento de la leyenda.

Phoenix se ríe ligeramente de la comparación, pero admite que el mito tiene algo de verdad. "El conde Drácula lo tenía. Proviene de la leyenda de que tenían que evitar el ajo, mantenerse alejados del sol, verse pálidos y tener los dientes retraídos. Los efectos secundarios neurológicos pueden hacer que las personas piensen que quienes padecen esta afección deben haber sido monstruos o estaban poseídos”, afirma.

A pesar de los desafíos diarios que enfrenta, Phoenix sigue luchando por mantenerse fuerte para su familia. Como madre, vive con la preocupación constante de que un simple alimento pueda desencadenar un ataque. Pero su valentía y resistencia son una inspiración para aquellos que la rodean, mostrando que, a pesar de las dificultades, es posible encontrar formas de adaptarse a una vida marcada por una enfermedad tan rara.

El caso de Phoenix Nightingale destaca la importancia de aumentar la conciencia sobre la porfiria y otras enfermedades raras que, aunque poco conocidas, afectan profundamente la vida de quienes las padecen.