Dolor, miedo, estigma: Hablan los sobrevivientes de la viruela del mono

La ciudad de Nueva York ha sido el epicentro de un brote de una vieja enfermedad que ha creado nuevos estragos. Se han identificado más de 18,000 casos en todo Estados Unidos, hasta finales de agosto, y casi 3,000 de ellos se han detectado en la ciudad, sobre todo entre hombres que mantienen relaciones sexuales con otros hombres. El mayor acceso a un medicamento antivírico eficaz llamado tecovirimat, o Tpoxx, y un esfuerzo por vacunar a miles de personas con mayor riesgo han permitido aliviar los síntomas para algunos.

Pero no para todos: las lesiones infectadas y otras complicaciones siguen llevando a algunos pacientes al hospital. Incluso aquellos con casos leves se ven obligados a aislarse en casa durante semanas, lejos de la familia, los amigos y las mascotas. Muchos de los que se recuperan arrastran heridas psicológicas o se enfrentan al estigma social. Otros siguen muy frustrados por la lenta respuesta de la sanidad pública que ha dejado vulnerables a tantos miembros de su comunidad.

La viruela del mono se propaga principalmente a través del contacto físico estrecho, incluido el sexual, aunque también puede propagarse a través de la ropa de cama u otros materiales utilizados por una persona infectada. Las personas con viruela del mono suelen presentar erupciones o lesiones y síntomas similares a los de gripe.

Las muertes por la enfermedad han sido poco comunes. Aun así, más de una decena de personas murieron de viruela del mono en todo el mundo este año y las autoridades están examinando si la viruela del mono causó la muerte de una persona en Texas este mes. E incluso cuando los nuevos casos de viruela del mono han comenzado a disminuir en la ciudad de Nueva York y en todo el mundo, los médicos y científicos advierten que los casos siguen aumentando en algunos lugares y que la enfermedad sigue siendo peligrosa y no se comprende muy bien. Aún no se sabe si la viruela del mono se erradicará en Nueva York o se volverá endémica.

Boomer Banks

Miguel Anda, un presentador de vida nocturna y trabajador sexual conocido profesionalmente como Boomer Banks, apenas notó el extraño grano que apareció en su rostro el 2 de junio, cuando la ciudad de Nueva York tenía menos de una decena de casos diagnosticados de viruela del mono. Sin embargo, había leído sobre la viruela del mono y eso le preocupaba.

La mayoría de los neoyorquinos no sabían del virus al comienzo del verano. Pero Anda recuerda la crisis del sida; él es VIH positivo. Y, como trabajador sexual, comentó, trata de estar “más informado y ser más activista” en lo que respecta a la salud sexual.

Cuando le apareció un segundo grano extraño en la palma de la mano, empezó a preocuparse.

Anda no tiene seguro médico, así que llamó al que era su médico, Demetre Daskalakis, un exfuncionario de salud de la Ciudad de Nueva York con un largo historial de activismo en la comunidad LGBTQ que ahora trabaja para los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. (El 2 de agosto, el presidente Joe Biden lo nombró para ayudar a dirigir la respuesta nacional a la viruela del mono).

Daskalakis “intentaba consolarme y asegurarme que todo iba a salir bien”, aseguró Anda.

El médico lo instó a que se pusiera en contacto con su médico de cabecera, quien le dijo a Anda que llamara al Departamento de Salud, cuyos empleados le dijeron que fuera a urgencias, y luego, cuando Anda se opuso, le sugirieron una clínica local.

Cuando llegó allí, se encontró con médicos y enfermeras que lo esperaban con todo el equipo de protección, como si tuviera la peste. Algunos parecían asustados y todos estaban “un poco desconcertados”, relató. El personal médico se puso en la puerta para hablar con él desde la distancia. “Llevaban puestos trajes NBQ. Parecía algo muy de ciencia ficción”.

Más tarde, el personal le dijo que él era la primera persona a la que habían examinado para detectar la viruela del mono. Algunos fueron atentos, pero otros lo miraban, afirmó, “como si pudiera matarlos”.

Anda se fue a su casa en el barrio Hell’s Kitchen de Manhattan, donde esperó ocho días los resultados de su prueba. Les pidió a amigos que cuidaran a su perro durante el mes que pasó en cuarentena, por temor a que pudiera infectar a su mascota. Le aparecieron nuevas lesiones en la cara cuando cumplió 42 años, y su picazón extrema lo mantuvo despierto durante dos días. Las lesiones le dejaron la cara “devastada”, señaló.

Taylor Minnis

Taylor Minnis, de 32 años, pensó que su viruela del mono estaba mejorando hasta el momento en que ingresó en el hospital.

Minnis había estado enfermo durante dos semanas, aislado en su casa en el East Village de Manhattan con agotamiento, síntomas parecidos a los de gripe y lesiones que se extendían “como un reguero de pólvora” por todo su cuerpo. Un día, se despertó con un dolor intenso, con una hinchazón morada sobre los genitales que se extendía hacia la pierna. Se abrigó para tapar las lesiones y fue a urgencias.

“De la nada estaba extremadamente infectado”, comentó, refiriéndose a las lesiones.

En lugar de una visita rápida, los médicos le hicieron un TAC, le dieron OxyContin para el dolor y una bolsa tras otra de antibióticos intravenosos.

“Sábado por la noche en la sala de urgencias de Nueva York, preferiría estar en el Departamento de Vehículos Motorizados”, añadió.

Los pacientes con viruela del mono pueden ser hospitalizados por una variedad de complicaciones, en general relacionadas con lesiones o hinchazón en la garganta o el recto que pueden dificultar comer, beber o ir al baño.

Pero Minnis se vio afectado por una complicación, una infección de la piel, que los médicos dijeron que a veces puede ocurrir en los casos de viruela del mono.

Al inicio de su enfermedad, el médico de Minnis explicó que no estaba lo suficientemente enfermo como para justificar el tratamiento con Tpoxx, el medicamento antiviral. Sin embargo, dos semanas después, Minnis realizó una búsqueda en línea y se dio cuenta de que su médico estaba equivocado: sí era candidato para tomar Tpoxx porque tenía psoriasis, una afección de la piel que lo ponía en riesgo de sufrir complicaciones más graves.

El descubrimiento lo molestó: se sentía como parte de un patrón más amplio de autoridades médicas que buscaban a tientas su respuesta al brote. “Honestamente, me siento como mi propio médico”, afirmó. “Simplemente nos dejaron todo esto a nosotros, averiguando qué hacer”.

Jeffrey Galaise

Todos los días a las 6 p. m., Jeffrey Galaise encendía su cámara web e iniciaba una llamada de Zoom que había pasado de ser un control nocturno con algunos amigos enfermos a un grupo de apoyo en línea para decenas de personas con viruela del mono.

Galaise nunca había conocido a la mayoría. La llamada atrajo a personas de todo el país (incluyendo a un polaco) que tenían pocos recursos, poco apoyo social y ninguna idea de lo que les deparaba el futuro. Pero todos necesitaban a alguien con quien hablar.

“Sé de muchas historias de personas que recurrieron a mí porque no sabían adónde ir”, comentó Galaise, trabajador del Departamento de Educación de la ciudad de Nueva York.

Algunos participantes hablaron sobre la soledad de la cuarentena. Otros describieron experiencias homofóbicas que tuvieron al buscar ayuda de los médicos. Muchos estaban preocupados por contarles a sus jefes, compañeros de trabajo u otras personas por qué habían estado enfermos. Algunos mantuvieron sus cámaras apagadas; otros se negaron a decirle sus nombres a nadie.

“No puedo decirte la cantidad de veces que he llorado”, afirmó Galaise. “La gravedad de esto es muy compleja. Es más que cubrirse con una venda adhesiva o sobrevivir ese día”.

La viruela del mono redujo el mundo de Galaise a su habitación en Hell’s Kitchen y ese baño con lejía.

“La única razón por la que lo superé fue que estaba hablando con otras personas que estaban pasando por la misma experiencia”, relató. “Porque otra persona enferma dio de su tiempo para hablar conmigo y yo di de mi tiempo para hablar con ellos”.

Óscar Díaz

Óscar Díaz, consultor y artista de 30 años, pasó por una farmacia CVS el 16 de julio para recoger medicamentos de un amigo enfermo. El amigo había dado negativo en la prueba de COVID-19 y el virus parecía ser común y corriente. Los dos compartieron una comida: “Sopa de fideos con pollo para ti”, recordó haber dicho Díaz, y un abrazo.

Fue el tipo de gesto que Díaz, que es queer, transgénero y no binario y que usa el pronombre en inglés “they”, estaba decidido a recuperar con la disminución de la pandemia. Pero poco después de la visita, el amigo desarrolló una lesión en el nudillo y dio positivo a la viruela del mono.

Durante semanas, Díaz había estado tratando de vacunarse contra la viruela del mono pero, debido a la escasez generalizada, habían tenido poco éxito. “Era muy inaccesible”, señaló Díaz.

Estaba ansioso por su propia salud después de la prueba positiva de su amigo, pero también por la posibilidad de que, sin saberlo, hubiera expuesto al virus a sus compañeros de cuarto en Brooklyn. Díaz pasó horas llamando a las clínicas y actualizando el buscador de vacunas contra la viruela del mono en línea de la ciudad. El 22 de julio, por fin consiguieron una cita.

Al día siguiente de la cita, se despertó con fiebre, los ganglios linfáticos inflamados y lo que parecía ser un vello encarnado cerca de la ingle. La mancha se convirtió en una lesión, pero la fiebre desapareció. Díaz se ponía cubrebocas y llevaba una lata de Lysol cada vez que se aventuraba en las zonas comunes de su casa. Llamó a todas las personas con las que había estado en contacto en las semanas anteriores para informarles de que podían haber estado expuestos a la viruela del mono.

Más de dos semanas después de los primeros síntomas de Díaz, su médico le dio luz verde para reincorporarse a la sociedad. Díaz suele llevar a que laven su ropa sucia, pero planea lavar él mismo las próximas cargas, pues teme que la ropa pueda ser infecciosa. “No quiero contagiar a los demás”, dice Díaz. “Quiero asegurarme de que se lave a alta temperatura”.

Más o menos cuando terminó la cuarentena de Díaz, recibió una llamada de un rastreador de contactos del gobierno que planeaba comunicarse con sus contactos. “No tienes que hacerlo, pues ya los llamé”, respondió Díaz.

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