'Lolo, el autismo y yo', el testimonio de una madre, convertido en un libro

Ciudad de Panamá/Cada vez que alguien observa fijamente y con reticencia al pequeño Lolo o si, al contrario, omiten su presencia desviando la mirada, Melanie Milanés se acerca y explica con naturalidad: "Mi hijo es autista".

La estrategia de Melanie tiene como norte cambiar ese tipo de reacciones, muy comunes, para que, cuando se presente una nueva oportunidad, las personas intenten conectar con el niño, adolescente o adulto, sin importar la condición especial que tengan. "Lo normal es que las personas no sean 'abiertas' con todo lo que sea diferente, por eso es necesario normalizar palabras como 'autismo', normalizar que podemos ser diferentes", sustenta la madre panameña de 34 años que, en ese afán por construir piedra a piedra una sociedad más sensible e inclusiva, escribió el libro Lolo, el autismo y yo, en el que comparte la experiencia junto a su hijo de 7 años.

Un libro de vivencias

En las páginas de la obra, Melanie incluye la información médico-científica más reciente sobre autismo, compartida en publicaciones especializadas y en congresos, pero el grueso del relato es vivencial, desde las expectativas que tenía cuando decidió tener su primer hijo, hasta el empoderamiento que adquirió ella y su esposo al acompañar a su hijo en su día a día dentro del trastorno del espectro autista.

El proyecto de escribir un libro rondaba la mente de Melanie hace años y la coyuntura especial de la pandemia por el coronavirus, le proporcionó el tiempo necesario para "revivir" sus experiencias junto a José Manuel, o Lolo, como le llaman en el entorno familiar.

Una de las etapas más duras, recuerda Melanie, fue cuando los especialistas consultados le indicaron que los rasgos que presentaba Lolo correspondían al espectro autista. Y prosigue: los padres entran inmediatamente en un estado de duelo, deben olvidar las expectativas que tenían y reenfocar sus planes para entender la condición de su hijo y acompañarlo en un camino largo y difícil, pero de mucho aprendizaje.

Al principio es muy difícil, todo, incluso decir la palabra 'autismo'. Yo entiendo el temor de las personas que empiezan este camino, es una ruta que no conocemos, no sabemos cómo va a ser y, por tanto, nos da miedo. Pero ahora digo ¡autismo! con orgullo; es solo una etiqueta, pues la sociedad necesita etiquetar lo que es diferente", comparte Melanie.

Hoy, Lolo ha mejorado su expresión vocal y la conexión emocional, además del rendimiento en sus clases escolares y de desarrollo cognitivo, ambas virtuales por la crisis sanitaria. De hecho, resalta Melanie, Lolo es el autor de los dibujos que complementan el diseño gráfico del libro, desarrollado enteramente de forma independiente, sin intervención de editoriales.

Lolo, el autismo y yo será lanzado durante el mes de mayo y estará disponible en formato físico (puntos de venta aún por definir) y en modalidad digital (Amazon y otras tiendas online). De momento, el libro ha vendido 115 ejemplares en preventa a través de pedidos en la página www.melaniemilanes.com y "Mividaconautismo", cuenta de Instagram en la que Melanie promueve, como define, la "normalización de la palabra autismo", y en la que participan personas que llevan años viviendo el día a día del autismo, otros que van empezando el camino y también quienes, sencillamente, se interesan por conocer más sobre esta condición.

Más adelante, Melanie planea publicar el libro traducido al inglés y una segunda obra, esta vez enfocada en los lectores infantiles y juveniles.

Cifras y apoyo

La prevalencia mundial del trastorno del espectro autista se estima en 1 caso por cada 160 niños, aunque otras mediciones reflejan una incidencia mayor, 1 de cada 59 niños de 8 años, como indican los informes de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo, de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos.

En Panamá existen varias instituciones privadas enfocadas en la atención a personas con autismo, como las fundaciones Autism Wave, Enséñame a Vivir o Soy Capaz, además del Centro Ann Sullivan Panamá, entidad pública establecida en 2012.