La inversión de un padre de familia para el tratamiento de su hijo autista en Panamá

Nicolás Psomas es un padre soltero, residente en San Miguelito, al cual tras la pandemia prevalente desde marzo de 2020 le ha tocado asumir con más templanza la salvaguarda y crianza de su niño Enzo de tan solo 6 años de edad.

Desde hace 4 años a Enzo le fue diagnosticada la condición de Trastorno del Espectro Autista, un padecimiento que no tiene cura, pero si diversos terapias, que buscan que los niños (a) vayan avanzando en sus niveles sensoriales.

"Enzo comenzó a hablar y a los años dejó de hacerlo. Camino solo alrededor del primer año de nacimiento, pero tiempo después empezó a tener conductas repetitivas: miraba puntos fijos, no miraba a la cara, sino para otras direcciones. A la cita de los 2 años y 6 meses de edad una pediatra de Neurodesarrollo nos informó que él tenia un Trastorno Generalizado del Desarrollo y mandó referencias a una serie de especialistas (6 en total). Desde entonces realiza terapias sensoriales y ocupacionales", relató Psomas en entrevista con TVN-2.com.

Como Enso y su papá Nicolás hay muchas casos en nuestro país, y la pandemia ha afectado en gran manera a las familias que tienen un hijo con esta condición, ya que contra viento y marea deben seguir enfrentándolo todo, desde las terapias hasta los medicamentos sin contar con mayor ayuda, pese a la situación económica actual en el país y el mundo.

Costos de medicamentos

“La medicina que tomaba mi niño antes costaba $11 cada frasco, en la Caja de Seguro Social había, no sé actualmente; una de las que toma ahora cuesta entre $32 y $98 el frasco y dura solo 18 días (dependiendo de la marca), otra cuesta $36 y le dura como 2 meses. Los probióticos valen $53 la caja para mes y medio de duración, estas últimas no las tienen en la CSS. Dicen que la de $32 y $98 la tienen en el Instituto de Salud Mental a buen precio, pero no todos los padres podemos conseguir una receta extendida para poder adquirirla mensualmente”, comentó.

Terapias y tratamientos

En nuestro país, cuenta Psomas, que regularmente los padres se apoyan en la ayuda que puedan lograr del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) (en sedes o aulas especiales en algunas escuelas - colegios), también de la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis).

Los que tienen algo de recursos pueden llevar a sus hijos en el Centro Ann Sullivan (Caspan), pero tampoco la tienen tan fácil, en estos tiempos, debido a la mensualidad fija que deben afrontar, además de que no es tan sencillo conseguir cupo. Las citas en UDELAS son más económicas, pero igual se deben pagar, además los horarios y ubicaciones pueden no ser tan accesibles para muchos. Ahora con pandemia y muchos sitios cerrados es peor obtener ayuda en terapias", detalló.

Agrega que las terapias de conducta se consiguen con más dificultad, los precios son más altos, inician en $50 y pueden llegar a costar hasta $80 por una hora.

En ocasiones una o dos veces a la semana para iniciar (los primeros 3 meses) y después cada mes es lo ideal. En ese caso sube a casi $100, no hay precios especiales por pandemia.

El costo de cada terapia ocupacional - sensorial puede estar entre $30 y $60, dependiendo el sitio por unos 45 minutos aproximados de atención, normalmente unas dos veces a la semana.

El hecho es que en estos tiempos, muchos padres se han unido para apoyarse entre ellos. Algunos terapeutas han aportado sus conocimientos, pero de todos modos los niños necesitan atención presencial dirigida por las personas que saben.

A pesar de todos los esfuerzos, no es mucho lo que pueden lograr los padres para ayudar a sus niños y jóvenes.

¿Qué pasó con el Iendi?

En junio el 2019, el expresidente Juan Carlos Varela inauguró el edificio que debía albergar al Instituto Especializado de Neuro Desarrollo Integral (IENDI), mismo que a la fecha se encuentra vacío, y se desconoce el motivo de su falta de funcionamiento.

El IENDI es una obra que se gestionó desde el de la Despacho de la exprimera Dama, Lorena Castillo de Varela y fue construido por Consultores Profesionales de Ingeniería (Copisa) con un costo de $11,457,575.08 millones.

Educación

En las escuelas que los aceptan casi siempre piden un tutor o lo que llaman “maestro sombra” (persona que acompañe al niño durante las clases).

Eso podría representar un salario mensual ($800.00 salario base), aunque la Ley en Panamá establece que los colegios no pueden exigir tutores y deben adecuar el plan académico a los niños con capacidades especiales", consideró.

"Estos son solo algunos de los tantos problemas que muchas familias panameñas deben enfrentar día con día, por el bien de sus hijos con autismo; y algunos, nos motiva a hacer un llamado a las autoridades para que se atiendan las prioridades, se adelanten nuevas leyes y se desarrollen proyectos que puedan ayudar a aminorar sus gastos y preocupaciones, para que sus hijos reciban una adecuada atención y puedan tener mejor calidad de vida, a la que tanto ellos como nosotros tenemos derecho", puntualizó.