Historias de Valor: La Lucha contra el Cáncer Infantil

Ciudad de Panamá, Panamá/El cáncer infantil es una de las principales preocupaciones de la medicina moderna. A pesar de los avances significativos en la investigación y tratamiento, la salud pública enfrenta múltiples limitaciones que dificultan el manejo efectivo de los tipos de cáncer que se presentan en la niñez y la adolescencia.  Uno de los desafíos es el diagnóstico temprano, ya que los síntomas pueden ser vagos y confundirse con otras enfermedades. Son múltiples los obstáculos que pueden afectar tanto el diagnóstico como el tratamiento, lo que repercute en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

Karina Quintero es oncóloga pediatra del Hospital del Niño. Explica que el cáncer en niños no se puede prevenir.  "Lo que sí podemos hacer es diagnosticar a tiempo; si lo hacemos, el tratamiento es mucho más sencillo y se puede hacer una curación total del paciente". Con ella coincide la doctora Arlene Calvo, quien agrega que debemos mejorar el sistema de datos y detección del cáncer infantil. "Es un problema que tenemos como país y la salud pública puede ayudar".

El cáncer pediátrico es la primera causa de muerte por enfermedad en las edades de 5 a 19 años en Panamá, según datos del Instituto Nacional de Estadísticas y Censo. Este tipo de patología pediátrica oncológica es voluble y va madurando según la edad del paciente. Con diagnóstico temprano y tratamiento integral, el cáncer infantil es curable.

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El cáncer infantil es curable

En 2018, TVN Noticias dio a conocer la historia de Jabal Rodríguez de la mano de su papá Kayzer Rodríguez. En ese momento este pequeño guerrero enfrentaba su mayor prueba. Su padre explica que todo empezó cuando tenía tres años. Un día el pequeño empezó de forma repentina a tener problemas de visión. Lo llevaron al médico y luego de varias revisiones, le dieron el diagnóstico. Se sometió a innumerables tratamientos y hoy 11 años después Jabal sigue adelante. Ahora es un adolescente con grandes sueños y metas. "Le encanta el karate y ha ido a grandes competencias", dice su papá.

La doctora Quintero explica que hace 10 años la supervivencia para los cánceres infantiles era de menos del 50% pero ahora está entre 90% a 100% por ejemplo los tumores germinales. Y que en el caso de las leucemias, la supervivencia hoy en día es de un 70%. Los principales cánceres en niños son las leucemias y los tumores cerebrales. 

Pero el cáncer no solo impacta a los niños desde el punto de vista físico, sino que también afecta su bienestar emocional y el de sus familias. La salud pública enfrenta limitaciones en la provisión de apoyo psicosocial integral.

Expertos en el tema señalan que cuando se te revela el diagnóstico se pasa por un proceso primero de aceptación, adaptación para que puedan llegar al fin del tratamiento felices y con esperanza.

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La detección temprana es crucial

En las áreas apartadas del interior del país, una de las principales limitaciones es el acceso desigual a diagnósticos. En muchos casos, las familias deben viajar largas distancias para acceder a tratamientos. La falta de información y sensibilización sobre el cáncer infantil también presenta una barrera significativa. Los padres desconocen sobre los síntomas y la importancia de la detección temprana.

El hematólogo pediatra Antonio Alvarado de la Sala de Oncología Pediátrica del Hospital Luis "Chicho" Fábrega lo vive a diario. Recomienda a los padres de familia estar pendientes de los síntomas de los niños y si ven algo que no se ve normal, deben buscar ayuda. Le preocupa que no haya pediatras en todos los centros de salud, por lo que considera que las enfermeras, técnicos y los médicos generales deben conocer los signos de alarma para poder referirlos a tiempo. "El tiempo puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte del paciente", señaló.

Estadísticas de cáncer pediátrico señalan que un 39% de los pacientes son de la región central del país. Hace poco en Santiago abrió una unidad oncológica para niños. Allí asisten niños y adolescentes de Los Santos, Herrera, Coclé, Veraguas y Ngabe Buglé. El problema es que a veces no se cuenta con los tratamientos y las quimios que necesitan los pacientes.

Los padres de Jesús Acevedo recorrieron varias instalaciones de salud buscando una respuesta y una solución a los malestares del pequeño. Enfrentándose a todos los nudos de un sistema de salud que no mejora en atención primaria.

Ana Solís, madre de Jesús, cuenta que en uno de los exámenes que le hicieron a su pequeño apuntaba a una alerta de algo linfático, pero los médicos no miraron nunca hacia allá: “Nos decían que era estreñimiento y nunca fue así”, lamentó. Su padre sufre por él y otras familias que enfrentan cómo en el interior no hay medicinas ni insumos. “Si se pide un examen de apuro, eso es como 15 días que te hacen”, señaló el papá de Jesús, recordando como llevó a su hijo hasta la ciudad capital con un diagnóstico errado de supuesta apendicitis. El pequeño Jesús hoy lucha contra el cáncer y cada día que pasa se ve su mejoría.

El tratamiento del cáncer puede ser costoso y muchas familias enfrentan dificultades económicas. Aunque existen programas de apoyo, no siempre cubren todas las necesidades. Una vez se recibe el diagnóstico del niño, comienza una carrera contra reloj. “No puede ser que cuando damos el diagnóstico tenemos que esperar hasta un mes para que nos lleguen los medicamentos, cuando lleguen puede que el niño ya esté muerto”, indicó el doctor Alvarado.

Faltan más oncólogos pediatras

Patricia aún es pequeña, pero es valiente y luchadora. Por años tuvo que viajar hasta la ciudad capital para recibir su tratamiento. Es otro número más en la larga lista de espera que se hace en todo el país. Su madre cuenta como viajaban desde Santiago en horas de la madrugada hacia Panamá para realizarse las quimioterapias y regresaban de noche. Y en ocasiones su medicación era muy fuerte y se quedaban en el albergue. Yo tengo un amigo de Fanlyc. Afortunadamente ya le realizaron su última quimioterapia. “Está más gordita y está feliz”, agregó su mamá Melissa Huang.

El acceso a los diagnósticos y tratamientos es desigual

Muchas familias pueden tener dificultades para acceder a servicios de salud especializados, especialmente en áreas rurales. La falta de infraestructura adecuada y la escasez de oncólogos pediátricos son barreras significativas. Arlen Calvo, especialista en salud pública, considera que como país debemos capacitar más a los médicos y apostar más a la prevención.

Las comunidades más desfavorecidas, como las comarcas, pueden tener un acceso limitado o nulo a tratamientos y seguimiento.  Yamileth Santos viene de Llano grande de la mesa, y sufre de un tumor mixto herminal un diagnóstico que ha cambiado la vida de su familia, en la comarca la espera su pequeña hermana.

Su madre Marcela Bordones señaló que la niña empezó a tener bellos en todo el cuerpo, cólicos fuertes, y hasta se le fue la menstruación. “La llevé al centro de salud y me dijeron que regresara en dos o tres meses porque eso era parte del desarrollo, pero yo regresé antes”. Todo cambió ese 28 de mayo, mientras se organizaban para un viaje difícil, la madre de Yamileth buscaba quien le cuidara a su otra hija que quedó en Santiago. Fanlyc se ha convertido en su segundo hogar para esta madre y su hija que anhelan regresar a su casa. Mientras eso pase, Yamileth se entretiene haciendo pulseras, y ya tiene la idea de un emprendimiento.

Fanlyc lleva más de 29 años apoyando a niños con cáncer y a sus familias. La posada "Yo tengo un amigo" ayuda a mejorar la relación contra cualquier tipo de cáncer infantil, al disminuir las barreras económicas y de distancia a las que se tienen que enfrentar las familias.

Elisa Karina Ceballoses la directora Psicosocial de Fanlyc y explica que en esta fundación los ayudan con hospedaje, alimentación y transporte para que no pierdan sus tratamientos.

Síntomas de cáncer infantil

• Estos son algunos de los signos de alarma a esta enfermedad: 
• Dolor persistente en huesos y abdomen.
• Fiebre sin causa o por más de una semana.
• Hematomas, sangrado de nariz o encías.
• Crecimiento tumoral o de ganglios.
• Prurito en el cuerpo, sin lesión en la piel.
• Si el niño presenta cansancio fácil, palidez y anemia súbita.
• Pérdida de peso.
• Sudoración abundante sin causa alguna.
• Un abdomen que crece rápidamente.
• Una infección que no mejora.
• Si presenta dolor de cabeza y vómitos por la mañana por varios días.
• También si hay una mancha blanca en el ojo cuando le da la luz.

Son pequeños grandes guerreros

Han pasado 5 años cuando el equipo de TVN Noticias conoció la historia de fe y esperanza de una madre que luchaba por la salud de su pequeño. Es la historia de Travis Valdés y su mamá Julissa Salas que juntos decidieron luchar.

Travis enfrentó una de las batallas más duras cuando a sus nueve meses le diagnosticaron un neuroblastoma y un tumor detrás del nervio óptico que lo llevó a perder su visión. Pasó por diversos tratamientos, quimioterapias y hasta un trasplante de medula ósea. Hoy con pérdida de visión, Travis le demuestra al mundo sus ganas de seguir adelante. Especialistas en el IPHE lo han ayudado durante todos estos años a valerse sólo a pesar de haber perdido la visión. Si hay un camino que Travis domina a la perfección, es su recorrido desde el IPHE hacia la escuela José Agustín Arango donde recibe clases en un aula regular.

“Tengo un niño inteligente, fuerte y feliz. Travis monta bicicleta, usa patineta. Cuando esto pasó a mí me dijeron que él no iba a vivir, y aun así sin plata yo dije vamos, porque yo salvo a mi hijo. Perdió la visión, está bien, pero no perdió la vida y Dios me lo dejó vivir por una razón.”, dijo Julissa.

A pesar de los avances en la medicina, las fallas en la detección temprana de cáncer infantil siguen siendo una realidad alarmante. Muchos casos se diagnostican en etapas avanzadas debido a la falta de conciencia y formación tanto en profesionales de la salud como en la sociedad. Es urgente mejorar los protocolos de detección, así como fomentar campañas de sensibilización que eduquen a los padres sobre los síntomas y signos de alerta. En la lucha contra el cáncer, el tiempo es crucial. Solo a través de la colaboración y la empatía podremos enfrentar este desafío y asegurar que todo niño gane esta batalla.