Autismo: El reto de construir una sociedad con mejor cultura y más inclusiva

Para la mayoría de los padres tener un hijo con la condición de autismo es un enorme reto, de allí que estar atentos a las señales es muy importante para lograr descubrir sus capacidades y asegurar que tenga una buena calidad de vida y pueda relacionarse con su familia y su entorno.

Abril fue declarado el mes del autismo para resaltar el talento y las habilidades de las personas con esta condición, sensibilizar y orientar a las familias para que busquen ayuda y conozcan el enorme potencial de estos niños, niñas, jóvenes y adultos.

Sin embargo, falta mucho por hacer para enseñar a la sociedad a integrar a estos seres humanos y compartir de una manera la aceptación al otro.

Aceptación, primer paso

Sofía cumplirá cuatro años en mayo próximo, su padre Fernando Contreras contó a TVN-2.com que era una niña que, incluso antes del año hablaba, decía hola, gracias y saludaba. Luego de un tiempo comenzó a notar cambios en ella y al año y medio presentó estereotipias, que son movimientos repetitivos, corría de aquí para allá, daba vueltas en círculo, movía los ojos de una forma extraña, jugaba sola y se aislaba.

Aunque al inicio pensaron que era normal porque cada niño es diferente, notaron que se reía sin razón y la llevaron al neuropediatra, quien se percató de los comportamientos y los instruyó.

Era una niña muy callada, lo que fue una alerta para el médico, por lo que recomendó llevarla a un centro de especialistas, donde le detectaron autismo grado tres.

“Habíamos escuchado sobre el término de autismo, teníamos la idea, logramos identificar y no nos limitamos a decir no tiene nada, el primer paso es la aceptación para ayudar al niño y que pueda avanzar”, indicó Contreras.

Buscaron ayuda profesional y fue así como la familia tuvo conocimiento sobre la musicoterapia, la primera vía que usaron para atenderla.

Canales de comunicación no verbal

Sandra Schvetz comenzó su carrera en la musicoterapia a los 19 años, luego de haber estudiado desde la infancia en el Conservatorio de Música. Graduada de medicina musicoterapia en la Universidad de Salvador en Argentina, se formó en los tres ejes principales: medicina, psicología y música.

Cuando llegó a Panamá, donde no había musicoterapia tuvo la oportunidad de ofrecer capacitaciones en diferentes áreas del Hospital del Niño, en el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), la Escuela de Sordos, la Escuela de Ciegos y también en la Fundación Soy Capaz.

Cuenta que el objetivo principal de la musicoterapia es “abrir canales de comunicación no verbal, a través de los elementos de la música: el ritmo, la melodía, el silencio, la armonía, instrumentos musicales e instrumentos musicales que se crean”.

Todo lo anterior hace que el musicoterapeuta pueda tener esas herramientas para abrir canales de comunicación no verbal, incluyendo el cuerpo de las personas que asisten a la terapia, todo lo que tiene que ver con sentidos, sensorial, perceptivo, pintura, masilla, tierra, arena, para que la persona con autismo se abra a la comunicación.

Explica que en el autismo hay que tener en cuenta que no existe lenguaje verbal y el lenguaje musical permite a la otra persona que padece o tiene autismo abrirse y comunicarse de manera diferente.

De allí que es vital que el musicoterapeuta escriba melódicamente, para que note los cambios del paciente, observar y rescatar “primero sus potenciales y segundo sus capacidades”.

Contreras describe la musicoterapia como “lo máximo” para su hija Sofía, porque a través de esta terapia comenzó a tener más interacción. “Era difícil al comienzo, algo agotador, pero al pasar el tiempo se iba adaptando. Ahora estamos en el proceso donde Sandra le dice: ¿Dónde está Pepa?, Pepa es la guitarra y ella la busca, ya ha asimilado muchas cosas con la musicoterapia.

Las terapias con Sofía se dieron a mediados de 2020 y a los cinco meses la mejoría era notoria, según cuenta su padre, pues Schvetz involucró a toda la familia para que le cantara cada cosa como parte del aconductamiento.

El doctor Rolando Benenzon es el creador de la carrera de musicoterapia en Argentina y la terapia Benenzon comenzó a trabajar en autismo hace más de 50 años.

Le digo por lo pronto que yo no llamo específicamente musicoterapia, sino terapia de la comunicación no verbal. Le digo esto porque el concepto es que musicoterapia parecería que lo que se usa específicamente es la música y en realidad el concepto para mí, digamos en la terapia Benenzon que realizo, es la comunicación no verbal con todo, todo tipo de sonido y todo lo que no es verbal, olores, temperatura, textura, todo aquello que es comunicar, pero que no tiene que ver con la palabra, por eso hablamos de no verbal todo el resto está incluido en este tipo de comunicación”, destaca el médico.

Además, resalta que también es atractivo cuando se trabaja con agua, que a su juicio es un mediador extraordinario. “Cuando uno trabaja en las piscinas y ve que aquel niño autista que esta con muchas estereotipias no mira, no se deja tocar, en cambio cuando ingresa en la piscina uno ve que modifica la estereotipia, no emite sonoridades de gritos, se convierte en una persona que intenta estar comunicada perfectamente y normalmente”, explicó Benenzon vía zoom a TVN-2.com.

A juicio del doctor Benenzon, la principal intención debe ser que estas personas se sientan bien, sean felices y puedan convivir.

Adultos con autismo

La Fundación Soy Capaz tiene 21 años de existencia en Panamá, está enfocada en tres pilares, uno de ellos es la sensibilización, otro la educación y el último la orientación al grupo familiar.

En este centro se atiende a más de 40 personas. La presidenta de la Fundación Soy Capaz, Dabaiba Conte, dijo que el joven de 18 años que ha salido de la escuela no tiene dónde ir y es esta fundación el puente entre la vida escolar y otra vida que puede ser la laboral, la educación superior o simplemente un espacio donde la persona con autismo gana más independencia.

En este lugar se ofrecen distintos tipos de actividades como pintura, cocina, costura, educación física, entre otras. “Muchos talleres están enfocados a generar la autonomía que el chico debe empezar a ganar desde los 18 años”, indicó Conte.

Con motivo de celebrarse el 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación sobre Autismo y durante todo este mes tendrán varias actividades, como caminata virtual, exposiciones artísticas y un mural en exteriores.

El arte les desarrolla su creatividad, les mejora su motricidad fina, su concentración también, aquellos que tengan estereotipias en las manos van a tenerlas ocupadas, les da mejor conocimiento de ellos mismos, de cómo expresarse porque hay chicos que les cuesta expresarse por palabras, pero pueden expresar eso que tienen dentro a través de colores, de las formas como ellos visualizan nuestro mundo, ya que las personas con autismo ven el mundo y perciben de una manera diferente”, Dabaiba Conte, presidenta de la Fundación Soy Capaz.

Enseñar a una sociedad con grandes dificultades

El doctor Benenzon considera que es la sociedad la que tiene grandes dificultades y no las personas con autismo.

“Tenemos que empezar a entender que es la sociedad la que tiene un problema, comencemos a educar que todos los seres humanos somos diferentes y por lo tanto tenemos que empezar a entender y compartir de una manera la aceptación al otro”.

Para Conte, la sociedad debe tomar conciencia de que la inclusión no solo es escolar, sino en todos los ámbitos de la vida.

“Ninguna persona es igual a otra, son diferentes, pero no son menos, incluyamos en la vida diaria, en todos los aspectos”.

Agrega que hacen falta opciones para niños con autismo, porque a nivel gubernamental solo están el IPHE y el Centro Ann Sullivan y en las escuelas falta inclusión para que los padres no se encuentren con un diagnóstico y no saber qué hacer.

Por su parte, Contreras insta a amar a las personas con autismo y ponerse en la piel de muchos padres, construir una sociedad con mejor cultura y más inclusiva, donde las personas con discapacidades puedan salir sin miedo.