Curvas que duelen: La travesía de un niño con escoliosis severa

Panamá/Giovanni González, de 11 años, su vida cambió cuando comenzó a caerse sin razón antes de llegar a los seis años, estando en la comunidad de Capellanía, en Natá, provincia de Coclé, en un día podía caerse hasta cinco veces, pero nadie sabía por qué. En principio, creyeron que era un problema en los pies. Le recetaron botas ortopédicas, pero las caídas continuaban. La verdadera causa, descubierta tras años de incertidumbre, fue una escoliosis severa.

“El diagnóstico tardó años. Los doctores decían cosas distintas y, entre citas, la condición de Giovanni siguió avanzando", nos relató la mamá de Giovanni, Daysi Sánchez. Ya se le notaba el desnivel en los hombros, por lo que fue llevado a una clínica donde un CAT reveló la curvatura en la columna.

Desde entonces, cada mes se ha convertido en una carrera de fondo para garantizar la atención médica del niño. “A veces salimos a la 1 de la madrugada para llegar al Hospital del Niño a las 7. Hemos tenido hasta cinco citas en un solo mes, es desgastante para él”, agregó. Cada viaje para las citas médicas representa al menos $125, tomando en cuenta la distancia, los gastos en medicamentos y la alimentación.

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Vivir con la escoliosis severa de su hijo ha significado para Daysi no solo largos viajes y trámites interminables, sino también una angustia constante por lo que ocurre dentro del cuerpo de Giovanni. Además, el problema se agrava por la concentración de especialistas en la capital, lo que deja a regiones como Coclé sin opciones locales para el tratamiento. “Todos tenemos que venir hasta Panamá porque aquí no hay ningún especialista”, reclama Daysi. Esta falta de equidad en la distribución de servicios médicos obliga a muchas familias a tomar decisiones difíciles: atender la salud de sus hijos o atender otras necesidades básicas del hogar.

Giovanni no es el único. En Panamá, muchas familias del interior del país enfrentan las mismas barreras: largas distancias, pocos especialistas y nula descentralización de los servicios.

Giovanni tiene claro lo que necesita: “Pediría al gobierno y al Ministerio de Salud que hagan centros para escoliosis y fisioterapia en áreas alejadas. No se debería viajar desde Chiriquí hasta Panamá para eso. Que lo hagan en los pueblos alejados”.

Sus palabras resumen la frustración de cientos de niños y familias que enfrentan una condición compleja en un sistema que no siempre llega a tiempo.

La doctora Arizt De León Robles, cirujana de columna del Hospital del Niño, explica que la escoliosis de inicio temprano suele ser más agresiva. “En niños, usamos yeso, corsé o técnicas quirúrgicas que permitan que la columna siga creciendo. En adolescentes se hace fusión, corrigiendo la curvatura de forma definitiva”.

De León indicó que cada año, el Hospital del Niño recibe 500 nuevos casos, que solo ella en 2024 atendió alrededor de 1,200 consultas y aseguró que el problema es que muchos llegan tarde, cuando la curvatura ya requiere cirugía.

Además, indicó que el procedimiento no es inmediato, pero las cirugías son seguras; el instrumental es costoso y los niños deben estar en condiciones óptimas. Dentro del hospital funciona una clínica de escoliosis multidisciplinaria que integra no solo cirugía y fisioterapia, sino también evaluaciones de neumología, cardiología, hematología, terapia respiratoria, psiquiatría y terapia ocupacional.

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De León Robles señala que, en el examen físico, las primeras señales visibles pueden ser un desequilibrio en los hombros o la pelvis, e incluso una protuberancia anormal (giba) en la zona dorsal o lumbar, lo cual indica una curvatura más avanzada.

Para confirmar un diagnóstico de escoliosis y determinar su gravedad, el estudio más importante es una radiografía, pues se mide el grado de curvatura, y según ese resultado se clasifica como leve, moderada o severa”, indica.

Aunque no hay cifras oficiales específicas en Panamá, la doctora De León menciona que, a nivel internacional, entre un 2% y un 4% de la población presenta escoliosis, pero solo un 1.4% de esos casos llega a requerir una cirugía.

La falta de estadísticas claras no impide ver el panorama: los casos están aumentando, y muchos niños llegan al hospital cuando la curvatura de su columna ya está avanzada, pues lo ideal es actuar rápido. Asegura que, "si podemos colocar un corsé a tiempo y detener la progresión, sería fantástico, pero si el paciente llega con un grado más avanzado, entonces hay que intervenir con cirugía".

La especialista indica que todas las intervenciones quirúrgicas son riesgosas, pero hoy en día son bastante seguras y que en algunos casos puede haber complicaciones leves, pero lo importante es que el paciente llegue preparado. El procedimiento requiere evaluaciones preoperatorias, terapia previa y acompañamiento.

En tanto, el costo del instrumental quirúrgico también es un factor importante.

Por otra parte, la doctora Arizt, mencionó que, una de las mayores preocupaciones es que los pacientes con escoliosis lleguen tarde al diagnóstico. Por eso, considera que sería fundamental implementar programas de evaluación postural en los centros escolares, pues los pacientes llegarían en un nivel leve, donde todavía se pueden hacer cosas para prevenir la progresión de la curva.

Con el nuevo Hospital del Niño en construcción, hay planes de incorporar tecnología avanzada como neuronavegador, lo que haría que las cirugías sean aún más seguras explicó la especialista.

¿Qué es la escoliosis y cómo se clasifica?

La escoliosis es una condición que afecta la columna vertebral, provocando una desviación en forma de S o C que puede presentarse en diferentes zonas de la espalda, como la región torácica o lumbar. El doctor Fernando Campo, ortopeda de la Caja de Seguro Social, explica que esta curvatura anormal comienza a considerarse patológica cuando supera los 20 grados, según la medición obtenida por radiografías especializadas.

La gravedad de la escoliosis se clasifica en tres niveles:

• Leve: menos de 20 grados.
• Moderada: entre 20 y 40 grados.
• Severa: más de 40 grados.

Causas y factores asociados

Campos indicó que, en la mayoría de los casos en adolescentes, la escoliosis es idiopática, es decir, no se identifica una causa específica. Sin embargo, el especialista menciona que factores genéticos pueden estar involucrados, especialmente si existen antecedentes familiares. También es más común en niñas que en niños.

Además, señaló que, algunas condiciones neuromusculares, como la parálisis cerebral infantil, aumentan el riesgo de desarrollar escoliosis. En estos casos, los niños pueden presentar otras complicaciones como espasticidad, acortamiento de tendones y deformidades múltiples. En tanto, los factores externos como cargar mochilas muy pesadas o malas posturas podrían influir en el desarrollo de la escoliosis, aunque no son causas directas.

El especialista reconoce que hay largas listas de espera debido a la complejidad del procedimiento, la necesidad de cuidados intensivos y la disponibilidad limitada de instrumental quirúrgico.

Por otra parte, la fisioterapeuta y kinesióloga de la Caja de Seguro Social, Daysi Sánchez, señala que una buena observación puede hacer la diferencia: hombros desalineados, costillas prominentes o la ropa que no calza bien. Son cambios visibles en la postura corporal de niños y adolescentes. Estos signos, según la especialista, pueden observarse incluso con una sencilla inclinación del tronco hacia adelante e indicó que cuando hay dolor, es porque ya hay tensión muscular, contracturas y acortamientos.

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Sánchez mencionó que los pacientes pueden realizar tratamientos que incluyen entre 8 y 15 sesiones por ciclo, dos o tres veces por semana, y aseguró que la natación es una de las terapias más recomendadas para estos casos, ya que fortalece la musculatura de forma equilibrada. También se consideran otros deportes que involucren ambos brazos, siempre bajo evaluación profesional.

Sánchez enfatizó que el rol de los padres es clave; deben observar cómo se sienta su hijo, cómo camina, si la ropa se ajusta bien o si el zapato se desgasta más de un lado que del otro.

El acortamiento muscular y las contracturas, producto de una mala postura sostenida, pueden causar dolor y dificultar el movimiento.

La especialista insiste en la prevención a través de la educación postural: La correcta ejecución del movimiento es clave para prevenir lesiones futuras.

• Evitar el uso excesivo de dispositivos electrónicos en malas posiciones.
• Gestionar el tiempo frente a pantallas.
• Usar mochilas livianas y sillas adecuadas.
• Fomentar el movimiento saludable.

Se desconoce la cifra actual de pacientes menores de 19 años con escoliosis, el último dato estadístico que tiene el Ministerio de Salud se realizó en el año 2022, el cual registró 314 casos de escoliosis en menores de edad, siendo las niñas las más afectadas.

Se desgloza de la siguiente manera:

• Escoliosis no específicada 228
• Escoliosis idiopática juvenil 43
• Escoliosis idiopática infantil 25
• Otras escoliosis idiopáticas 8
• Otras escoliosis secundarias 1
• Otras formas de escoliosis 1
• Escoliosis toracongénita 2
• Escoliosis congénita debido a malformación congénita ósea 3
• Escoliosis neuromuscular 2
• Otra malformación congénita de la columna vertebral, no asociada con escoliosos 1

Actualmente, Panamá cuenta únicamente con dos cirujanos de columna pediátrica que laboran en el Hospital del Niño.

Mientras tanto, Giovanni y su madre siguen viajando desde Capellanía, con la esperanza de que algún día no sea necesario recorrer 200 kilómetros para recibir una consulta. Hasta que eso ocurra, seguirán enfrentando una enfermedad silenciosa con la fuerza de los que no se rinden.